"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение 11-месячного Рафаэля Фархутдинова из Ханты-Мансийска. У мальчика редкий смертельный диагноз - остеопетроз. Кости ребёнка становятся плотными, при этом очень хрупкими. Начинают сдавливать жизненно-важные органы. Спасти мальчика может только срочная пересадка костного мозга. Чтобы операция прошла успешно, необходимы дорогие сопроводительные лекарства. Их стоимость - более двух с половиной миллионов рублей. Родители не могут собрать такую сумму, поэтому просят помочь всех неравнодушных.
Для этого достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Для этого следует навести камеру Вашего мобильного телефона на QR-код, расположенный на экране, перейти по ссылке, нажать кнопку "помочь" и следовать инструкции. Напомним, что жизненно необходимые препараты нужны уже сейчас - время упускать нельзя.
В свои 11 месяцев Рафаэль выдержал уже столько испытаний, сколько не каждому взрослому под силу. Шесть переливаний крови, операция по шунтированию головного мозга, затем перелом бедра и огромное количество процедур. Ребёнок родился здоровым, но постепенно мама начала замечать, что у мальчика непропорционально большая голова. Долгие недели мучительных исследований, сложных анализов, и наконец – очень редкий и страшный диагноз – остеопетроз – мраморная болезнь. Кости ребенка разрастаются и становятся чрезмерно плотными, но при этом очень хрупкими.
"Они давят на все органы, то есть в первую очередь у детей страдает это печень, селезенка, это страдают зрительные и слуховые нервы. Ребенок вообще может оглохнуть и ослепнуть. И если ничего не предпринимать, то такие дети - они не доживают до двух-трех лет", - рассказала Дарья Фархутдинова, мама Рафаэля.
Рафаэль стремится познать и понять этот мир, хотя болезнь до сих пор не позволяет ему ни поползти, ни сесть, ни даже перевернуться. Уже несколько месяцев мальчик с мамой не выходят из больницы. Каждый день начинается с капельниц.
"Мы живем на переливаниях, то есть мы из больниц просто не выезжаем, ребенок веса не набирает, то есть ребенок плохо ест", - рассказала Дарья Фархутдинова.
Постоянные переливания крови - большое испытание для маленького организма. И они лишь помогают выиграть время. Победить смертельный недуг может только срочная трансплантация костного мозга. Донором станет мама, но для успешной пересадки требуются специальные сопроводительные препараты. Без них нельзя провести операцию. Стоимость лекарств огромная: более двух с половиной миллионов рублей. Обычная семья из Ханты-Мансийска не в силах собрать такую сумму. Вся надежда родителей – на добрых людей.
"Чтобы мы не опоздали, чтобы ребенок мог видеть этот мир, слышать этот мир, чувствовать этот мир, чтобы он пошел, чтобы он сел, чтобы он перевернулся, чтобы он пополз. Помогите нам, пожалуйста, сами мы не потянем…", - говорит Дарья Фархутдинова.
Шанс на полное выздоровление и полноценную жизнь есть. Вот только времени почти не осталось. 29 декабря Рафаэлю исполнится год. Это значит, что риски потери зрения, слуха и других страшных осложнений многократно возрастут. Необходимые лекарства для пересадки нужны прямо сейчас – счёт идет на дни.
Мальчик так устал от больничных стен, лекарств и мучительных процедур, что теперь улыбается совсем редко. Мама Рафаэля мечтает, чтобы сын смог побороть страшную болезнь, полноценно жить и развиваться. И в наших силах - помочь исполнить эту мечту, практически в самый канун Нового года. Подарить этому хрупкому, но очень сильному мальчику жизнь.
Ещё раз напомним - времени у Рафаэля мало, смертельная болезнь стремительно прогрессирует. Требующиеся для пересадки спасительные препараты нужны как можно скорее - мальчик нуждается в вашей помощи прямо сейчас.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Рафаэля Фархутдинова, программа 2453